アメリカから帰国しました
心臓移植手術成功しました
目標額達成しました

ニュースとお知らせ

移植手術後3ヶ月

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術術後3ケ月経過
アメリカのピッツバーグ現地から、敬太くんとお母さんより経過報告が届きました。
……………….………………………
いつも敬太を温かく見守って下さりありがとうございます。
移植後3ヶ月が過ぎました。
敬太はお陰様で元気に過ごしております。
しかし拒絶反応を抑える血中濃度がここ1ヶ月間で徐々に低下してしまい、その度に免疫抑制剤の薬を増量して来ましたが中々目標数値に乗ってきません。
安定する迄、引き続き検査と調整が続きます。
先日病気だった昔の敬太の心臓を見る機会がありました。
VAD(人工心臓の機械)が埋め込まれたままの病気の心臓。
肥大化し左右心室の心筋繊維化が進んでいた。機械無しでは1日足りとも生きられ無いと告げられた心臓。役目を終えて目の前にある。
敬太と一緒に深々と頭を下げた。
-敬太より-
敬太の心臓はだいぶ傷ついていた。それでも、頑張ってくれた心臓。
約13年間、こんな姿になってまで共に生きてくれてありがとう。
言う言葉はただ一つ。ありがとう。
さようなら、と最後の別れを終えた。なんだか少し寂しかった。
速足で歩く敬太の後ろ姿を追い掛けながら、新しい命と巡り会えた事に、今を生かされている事に、感謝しきれない程の有り難さを感じます。
ここまでお力を下さった多くの皆様、本当にありがとうございました。
母: 堀井紀子
……………………………………
帰国まではまだしばらく月日を要しますが、順調に回復し、ご支援頂いている皆様に、一日も早く帰国予定のご報告ができる事を願っております。
今後もどうぞ、あたたかく身守ってくださいます様宜しくお願いします。

移植手術後2ヶ月

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術後2ケ月経過
現地で付き添っている敬太くんのお母さんより、経過報告が送られてきました。
………………………………………
移植してから2ヶ月が過ぎ、先日3回目のバイオプシーを行いました。
レベル1Aでした。
拒絶反応のレベルを、0・1A・2・3A・3B・4 の7段階で評価します。
1Aは若干拒絶はありますが、問題無いそうです。
まだ肺には水溶物が少し溜まっているのですが、徐々に吸収され小さくなっています。
心圧も正常値に近付き、移植手術後13種類服用していた薬が、7種類まで減りました。
まだ時々頭痛が出る日があり、安静に過ごす日もあったり、数日前には朝食の途中で突然吹き上げる様に嘔吐しました。それでも敬太本人は元気な様子でしたが、昼食の途中でも朝と同じ様に前触れも無く突然嘔吐しました。
毎日12時間おきに服用する薬を飲んで15分後に嘔吐したので、薬を吐いてしまった可能性があります。
免疫抑制剤の血中濃度が急激に変化してしまう可能性があるので、病院に連絡を入れました。
その日の血圧、脈拍、体温、水分量や尿量等も伝えて、電話で医師から薬の指示を仰ぎ、部屋で様子を見ました。
原因は心臓移植で胃に繋がる1本の神経を切断した事による、胃の機能障害だろうと言う事です。
時が経つ内に神経が伸びて、落ち着いて来るそうです。
こちらアメリカでは、敬太の様子に変化があった場合、先ず病院に伝えた方が良いかを見極めます。
そして緊急性があるのか無いのかを判断し、それによって病院への連絡方法を選び、医師からの指示を電話で仰ぎます。
受診が必要になるサインがあるかどうかを医師と電話で確認をして、指示が出れば漸く受診となります。
部屋で様子を見る指示が出る事も多く、目安のサインが出てきたら連絡を入れます。
病院に駆け込み診察して欲しい所ですが、アメリカでは直ぐに診察には至りません。
医師と電話でのやり取りが多く、責任の主体も患者側にあり委ねられているので、体調の変化には日々目を光らせている様な状況です。
敬太が新しい心臓さんにお手紙を書きました。
今までの心臓への手紙と並べて、部屋に飾ってあります。

<敬太の新しい心臓へ>
2015年5.12。それが僕と君が初めて出会った日。その日を僕のもう一つの誕生日とし、君と僕の記念日としよう。
僕と君は心友だね。
君が僕の胸に入った瞬間、人生が新しく始まった。
君が居たから今の僕がいる。
君と出会えたのは奇跡?偶然?それとも必然?
ーー君は全てを知っているーー
君は僕が病気になったか、これから何が訪れようとしているか、そういう事、君は全て分かるのかい?
分かるよね、きっと。ある人は言った。人間は宇宙で繋がっていると。
ある人は言った。あなたがいたずらに過ごした今日は昨日亡くなった人がどうしても生きたかった明日なんだ、と。
まさに君と僕だね。僕がいたずらに過ごした今日は君の明日。君だって、予定はきっとあっただろう。もうすぐ夏休み。ディズニーランドに行こう。明日は友達と遊ぶ…。やりたい事は沢山あっただろう。
でも君は旅立っていった。知られざる世界へ。死ぬ時って決まっていたのかな?
僕は決めた。一生懸命に生きていくと。それは君のため、そして僕のため。
やりたい事はやればいい。そうしないと後悔しそうだし。あの時もっと遊んでおけば…と後悔もしているから。
同じ事を繰り返さないためにも。
これから一緒に生きていこう。僕も一生懸命色んな事にトライするから。
君と出会えて良かった。
敬太
…………………………………………
少しずつですが回復に向かい、笑顔の敬太くんの様子を見るたびにホッと胸をなで下ろしております。それと共に、皆様のご支援のおかげで、ここまで来れた事への感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました。
帰国までは、まだしばらく月日を要しますが、また良いご報告ができる事を願っております。

移植手術後1ヶ月

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術後1ヶ月経過
2回目のバイオプシー検査(拒絶反応)結果は、異常無しでした。
退院後、様々なリハビリがスタートし、音楽療法も再開しました。
機械が付いていない身軽な敬太くんの足取りは軽く、順調に回復に向かっております。
皆様のご支援のおかげと、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。
敬太くんより、ご支援頂いている皆さんにと、メッセージを送ってくれました。
以下、敬太くんからのメッセージ
……………………….………………
応援してくれた皆さん。こんにちは。敬太です。
僕は、みんなにとっても感謝したいです。
寒い中、正月の時間を削ってまで募金活動をしてくれましたね。子どもから大人までの人が協力して。こんなに早く渡米でき、移植が出来たのも皆んなのおかげです。
この体の傷、1つ1つに皆んなの思いが込められています。僕はそれを誇りに思い、堂々と生きていこうと思います。本当にありがとうございました。
頂いた心臓のお陰で、迷った時にはこの傷を見れば、いつでも相談できる。だから以前の僕よりも勇気と自信を持てるようになった。ありがとう。
これからはドナーの子の分まで生きて行きたいです。また、どんな事があっても生きる、という事を誓いたいです。
1日でも早く帰国できますように…。
そして、ドナーの子、ドナーのご両親、応援してくれた皆んなに感謝したいです。
………………………………….…
今後もどうぞ、あたたかく身守ってくださいます様宜しくお願いします。
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移植手術後20日目

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術後20日目
無事退院しました。

2日前から少しだけ食べられる様になってきて、それに伴って元気も少しずつ出てきました。

血中濃度や血圧が安定していなかったり、左右腕の血圧差の原因も、未だ不明です。
まだ万全ではないので毎日病院に通います。

機械に繋がれていない、生身の敬太の姿を見ると、この約11ヶ月間の出来事が悪夢で、今正に夢から覚めた様な気がします。
敬太に命を吹き込んでくれた大切な心友に、手を合わせて拝みます。
敬太を支え応援して下さった皆様がいたからこそ、今の敬太がここにいます。
敬太の身体に刻まれた沢山の傷跡が、尊い感謝のこの気持ちを何時迄も忘れない様にしてくれます。

日本の内科の先生からは、これからの方が本当は大変なんだよ、と念を押されています。
が、ここまで本当に良く無事に辿り着いてくれた。
敬太、生きていてくれてありがとう。

皆様、本当に今までありがとうございました。そしてこれらもどうぞ温かく見守って下さいます様、宜しくお願い致します。

母:堀井紀子

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敬太くんがある人に送ったメールです。

敬太の通っていた小学校の運動会があったんだ!
「早いな~、時は」って思った。もう一年が経ったよ。去年の運動会の競技に組み体操があって、敬太は体重が一番軽かったからピラミッドを作るとき一番上になっちゃって怖い思いをしたのを覚えてる。敬太、高いところが苦手で(苦笑)
でも、不思議だよね。その時は辛いかもしれないけど、一か月、半年、一年…と時が経つにつれて辛いことも苦しいことも全部良い思い出になるじゃん。不思議と。
だから、今は今で精一杯色んな事をやらなきゃいけないよね。あとから「良い経験をしたな。」って思えるように。

本当、楽しい、嬉しい事は大切。それだけじゃなく辛い事、苦しい事も大切。
僕たち人間は、魂を磨くためにこの地球という舞台が用意された。この身体は神様からの借り物だと敬太は思ってるんだ。
どう捉えて、どう感じるかはその人自身、意見は十人十色だからね。誰が合ってる。誰が間違ってる。っていうのはないから。その人が思う事が正解だから。どんな意見だろうが自由だから。

敬太は、心臓の病気は治ったけど免疫のない病気にかかったもの。
大変なのはこれからかもしれない。でも、1番大変な事はもう終わった。きっと…ね。

これからはドナーの方の分まで存分に生きなきゃね。
どんなに辛くてどんなに苦しくても生きよう、そう心に、心臓を提供してくれた子に、そのご両親に誓わなきゃね。

術後の危険な状態も乗り越え、敬太くんは今日の日を迎えることができました。
敬太くんとご家族に、温かいご支援を送り続けてくださった皆様に、心から感謝申し上げます。本当にありがとうございました。
まだまだピッツバーグ現地での、検査も続きます。
今後も経過、回復状況をFacebookやホームページにてお知らせいたします。
引き続き、温かく身守って頂ければ幸いです。
どうぞ宜しくお願い致します。

移植手術後16日目

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手術後16日目

初めてのバイオプシー(心筋生検)の結果は拒絶反応0で、心臓の状態はとても良好です。

しかし、拒絶反応を抑えるバランスの数値や血圧が安定せず、食欲もまだ戻りません。
毎食2〜3口しか食べられず、胃に食物が入ると吐き気がする様な状態です。薬の副作用かもしれないので、薬を変更して様子を見ています。

ヘモグロビンも毎日下がり、他の血液の数値も下がって来てしまったので、先日は輸血もしました。
手術と薬の影響かもしれません。

血圧の左右差が40以上もあるのに、今の所これと言った原因不明で、MRIとMRAの両方で検査したのですが、原因究明にはもう少し時間がかかりそうです。

顔色が悪くて全体的に浮腫んでいて、とにかくずっと眠っている敬太ですが、移植前、VADを植え込んで生活していたお陰で、QOL(Quality of Life=『生活の質』と訳され、人間らしく、満足して生活しているかを評価する概念) が高く、検査に向かう足どりはしっかりしていて、フラつきも無く歩けています。

大手術を終え、まだまだ不安定な状況しかご報告できませんが、敬太も新しい心臓と折り合いをつけながら、毎日頑張っております。
敬太の元気な様子を、またお伝えできる日が来ることを願い、今後もどうぞ温かく見守って頂けたらと思っております。
いつもご支援頂き、本当にありがとうございます。

母:堀井紀子

移植手術後7日目

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手術後7日目

けいたくん、一般病棟に移りました。
まだ食欲が戻ら無かったり、気分も悪くなります。血圧も安定していませんが、取り敢えず回復に向かっています。
けいたくんが、術後、初めてある人にメールを打ちました。

以下、けいたくんのメール内容


大きな山は全て乗り越えた。

最初、阪大のICUに居た時は先がみえなかった。でも今は最後の手術を終えたよ。

今日は、ドレーンを抜いてICUから一般病棟に移ったよ。点滴も全て抜けたから自由の身だよ。

敬太の新しい心臓は、すっごく元気で足の指先まで脈が伝わるよ。心エコーでも力強く、なめらかに動いてる。ドナーのご両親、そしてドナーに感謝しなきゃね。
元気になったらドナーのご両親にお手紙を書くつもりなんだ。思いが届くといいな。

最近、今まであった事やその写真を見ていると何故だか涙が出てくるんだ。

地元のみんな、阪大のみんな、その他大勢の人が応援してくれた事を思うと涙がポロポロポロ…

これからも応援、宜しくお願いします。

……………………………………

お世話になったドクター達がけいたくんの顔を見に来ると、けいたくんは手を取ってポロポロ涙が溢れてくるそうです。
嬉しさ、生きる事の有難さ、感謝、今まで感じた事の無い感情が溢れ出ます。

特発性拡張型心筋症を発症して丸一年。
けいたくんは、辛い治療生活の中で、支えてくれる人のぬくもりを感じ、命と向き合い、”生きるとは” を深く深く考えてきたのだと思います。
繋いで頂いた命のバトンをけいたくんはしっかり受け取り、力強く生きていこうとしています。

皆様からのあたたかいご支援のおかげと、心より感謝しております。本当にありがとうございました。

今後の敬太くんの回復状況・治療状況などについては、引き続き、Facebook・ホームページにて、報告させて頂きます。
宜しくお願いします。

移植手術後4日目

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いつもけいたくんを温かく見守っていただきありがとうございます。

日本時間15日22時半、身体の中に残っている補助人工心臓の一部の除去手術を終え、日本時間の17日明け方、人工呼吸器も外れ、肺の機能テスト等を行っています。まだ倦怠感や吐き気もありますが、意識ははっきりしています。
移植手術開始から丸4日間、大変な局面を乗り越えた敬太くんの命の鼓動がまた力強く動き始めました。

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心臓移植手術終了のご報告

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敬太くんの心臓移植手術を祈り、ご支援ご協力頂いた皆様に嬉しいご報告です。
ドナーの方が見つかったとの連絡が入り、日本時間5月13日5時半より移植手術を開始、約6時間の施術時間を経て、ICUへ戻りました。しかしその後、出血量が多く、危険な状態が続きましたが、医療スタッフのみなさんによる懸命の措置のおかげで、敬太くんの心臓が動き出しました。
日本時間22時半身体の中に残っている補助人工心臓の一部の撤去手術を終え、日本時間16日2時半敬太くんは無事意識を取り戻しました。

大阪大学医学部付属病院での度重なる手術にも「これが終わったら家に帰れるよね?」と、離れ離れになった家族との生活を待ち望んでいました。移植手術のことをお母さんから告げられた時も、ドナーとなられる方の死を悼み、自分自身が生きていくことがその方の幸せになるのだろうか…と、葛藤したこともありました。

「敬太に生きてほしい。敬太がこの病気を乗り越え元気になることが、家族や周りにも生きる希望となるんだよ。」と、家族は敬太くんを支え続けました。
そして、敬太くんを守る会にご賛同くださり、ご支援くださった皆様が、敬太くんとご家族に明るい未来を与えてくださいました。本当に本当にありがとうございました。
そして、この度の移植手術にあたり、敬太くんの命を繋いでくださったドナーの方のご冥福をお祈りすると共に、ドナーのご家族の方に心より感謝申し上げます。

手術前に、敬太くんが送ってくれたメッセージを記します。
『今はもちろん緊張してるし、これからは敬太の心臓ではなく他の人(ドナー)の心臓で生きていく訳だから今まで以上に生きるということを大切にしていきたいです。そして同じ病気の人、違う病気の人でもいい。そういった人にアドバイスや「僕はこうやって乗り越えてきた」という事を伝えていきたい。
また、病気ではない人にも生きるという事がどれだけ大切か。そしてどれだけ大変かを伝えたい。』

ご支援頂いた皆様に、心から感謝申し上げます。

今後の敬太くんの回復状況・治療状況などについては
「けいたくんを守る会」ホームページにて、報告させて頂きます。

けいたくんを守る会 代表 岩浪房子

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近況報告(渡米2ヶ月)

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敬太は、たまに夜中にも頭痛があったりしてヒヤヒヤすることもありますが、その他は元気に過ごしています。

様々な検査も重ねておりますが、先日病院の手配で、街医者に肝炎の予防接種を受けに行ったのですが、交通手段や時間感覚のズレ等、まだまだこちらの生活に慣れないことばかりで、移植後の緊急事態に備えて、調べておかなければならないこと、準備しておかなければならないことが多いと感じている毎日です。

先日偶然、部屋から花火が見えました。音も無く静かに次々湧き上がる様に広がる花火に、命を重ねた様です。

近況報告(渡米1ヶ月半)

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渡米1ケ月半
ピッツバーグも漸く温かくなりました。上着無しでも寒くないくらいです。
敬太は日本に居た時よりも頭痛が起こるので、予防の薬が処方されました。
ここ最近の体調は落ち着いていますが、お腹の調子は相変わらず、地味に痛くて緩い状態が続いています。
敬太には、いつ移植が来ても良い様に体調管理と、心の準備もしておこうねと声を掛けています。
そんな中敬太が「お手紙書く」と、誰に書いていたのか、涙を浮かべながら静かに書いていました。


敬太の心臓へ
こんにちは。今日は君とお別れの日として手紙を送ります。
お母さんのお腹の中で一番最初にできて、ここまで大きくしてくれたこの12年間、本当にありがとう。
寂しいけど君の役目はここで終わりなんだ。これからは君以外の心臓と交代して生きていくんだ。君と僕にとってはまた新しい人生が始まるんだ。
君は最後の最後まで頑張ったね。心から拍手を送るよ。
君がいなくなっても約一年間一緒だったVADはきっと持ち返られるからきっと寂しくはないと思う。でもたまには「悪いことをした」「いなくて寂しい」って思うことがあるかもしれないから、知られざる世界から大丈夫ってはげまして。
君なら大丈夫って勇気づけて。
君は僕の体から離れても、やる事はあることを忘れないで、研究してもらって医学の進歩に役立ってね。
今まで育ててきてくれて、供に生きてくれてありがとう。
本当に本当にありがとう。
さようなら。 堀井敬太


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アメリカで心臓移植を待つけいたくんに、様々な国籍をもつお友達も出来てきました。先日は、イランから見えたご家族のお子さんのお誕生日会に呼ばれたそうです。
他にヨルダン・スペインのご家族も含め4ケ国の家族でお祝いをしたそうです。
お互いの複雑な胸の内を、互いに痛みが分かるからこそ、笑顔で支え合っていけるのですね。
けいたくんの手術実現の日が来ることを願い、日本からもエールを送り続けていきたいと思います。
これからもどうぞ温かく見守ってくださいます様、宜しくお願いします。


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