アメリカから帰国しました
心臓移植手術成功しました
目標額達成しました

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移植手術後16日目

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手術後16日目

初めてのバイオプシー(心筋生検)の結果は拒絶反応0で、心臓の状態はとても良好です。

しかし、拒絶反応を抑えるバランスの数値や血圧が安定せず、食欲もまだ戻りません。
毎食2〜3口しか食べられず、胃に食物が入ると吐き気がする様な状態です。薬の副作用かもしれないので、薬を変更して様子を見ています。

ヘモグロビンも毎日下がり、他の血液の数値も下がって来てしまったので、先日は輸血もしました。
手術と薬の影響かもしれません。

血圧の左右差が40以上もあるのに、今の所これと言った原因不明で、MRIとMRAの両方で検査したのですが、原因究明にはもう少し時間がかかりそうです。

顔色が悪くて全体的に浮腫んでいて、とにかくずっと眠っている敬太ですが、移植前、VADを植え込んで生活していたお陰で、QOL(Quality of Life=『生活の質』と訳され、人間らしく、満足して生活しているかを評価する概念) が高く、検査に向かう足どりはしっかりしていて、フラつきも無く歩けています。

大手術を終え、まだまだ不安定な状況しかご報告できませんが、敬太も新しい心臓と折り合いをつけながら、毎日頑張っております。
敬太の元気な様子を、またお伝えできる日が来ることを願い、今後もどうぞ温かく見守って頂けたらと思っております。
いつもご支援頂き、本当にありがとうございます。

母:堀井紀子

移植手術後7日目

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手術後7日目

けいたくん、一般病棟に移りました。
まだ食欲が戻ら無かったり、気分も悪くなります。血圧も安定していませんが、取り敢えず回復に向かっています。
けいたくんが、術後、初めてある人にメールを打ちました。

以下、けいたくんのメール内容


大きな山は全て乗り越えた。

最初、阪大のICUに居た時は先がみえなかった。でも今は最後の手術を終えたよ。

今日は、ドレーンを抜いてICUから一般病棟に移ったよ。点滴も全て抜けたから自由の身だよ。

敬太の新しい心臓は、すっごく元気で足の指先まで脈が伝わるよ。心エコーでも力強く、なめらかに動いてる。ドナーのご両親、そしてドナーに感謝しなきゃね。
元気になったらドナーのご両親にお手紙を書くつもりなんだ。思いが届くといいな。

最近、今まであった事やその写真を見ていると何故だか涙が出てくるんだ。

地元のみんな、阪大のみんな、その他大勢の人が応援してくれた事を思うと涙がポロポロポロ…

これからも応援、宜しくお願いします。

……………………………………

お世話になったドクター達がけいたくんの顔を見に来ると、けいたくんは手を取ってポロポロ涙が溢れてくるそうです。
嬉しさ、生きる事の有難さ、感謝、今まで感じた事の無い感情が溢れ出ます。

特発性拡張型心筋症を発症して丸一年。
けいたくんは、辛い治療生活の中で、支えてくれる人のぬくもりを感じ、命と向き合い、”生きるとは” を深く深く考えてきたのだと思います。
繋いで頂いた命のバトンをけいたくんはしっかり受け取り、力強く生きていこうとしています。

皆様からのあたたかいご支援のおかげと、心より感謝しております。本当にありがとうございました。

今後の敬太くんの回復状況・治療状況などについては、引き続き、Facebook・ホームページにて、報告させて頂きます。
宜しくお願いします。

移植手術後4日目

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いつもけいたくんを温かく見守っていただきありがとうございます。

日本時間15日22時半、身体の中に残っている補助人工心臓の一部の除去手術を終え、日本時間の17日明け方、人工呼吸器も外れ、肺の機能テスト等を行っています。まだ倦怠感や吐き気もありますが、意識ははっきりしています。
移植手術開始から丸4日間、大変な局面を乗り越えた敬太くんの命の鼓動がまた力強く動き始めました。

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心臓移植手術終了のご報告

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敬太くんの心臓移植手術を祈り、ご支援ご協力頂いた皆様に嬉しいご報告です。
ドナーの方が見つかったとの連絡が入り、日本時間5月13日5時半より移植手術を開始、約6時間の施術時間を経て、ICUへ戻りました。しかしその後、出血量が多く、危険な状態が続きましたが、医療スタッフのみなさんによる懸命の措置のおかげで、敬太くんの心臓が動き出しました。
日本時間22時半身体の中に残っている補助人工心臓の一部の撤去手術を終え、日本時間16日2時半敬太くんは無事意識を取り戻しました。

大阪大学医学部付属病院での度重なる手術にも「これが終わったら家に帰れるよね?」と、離れ離れになった家族との生活を待ち望んでいました。移植手術のことをお母さんから告げられた時も、ドナーとなられる方の死を悼み、自分自身が生きていくことがその方の幸せになるのだろうか…と、葛藤したこともありました。

「敬太に生きてほしい。敬太がこの病気を乗り越え元気になることが、家族や周りにも生きる希望となるんだよ。」と、家族は敬太くんを支え続けました。
そして、敬太くんを守る会にご賛同くださり、ご支援くださった皆様が、敬太くんとご家族に明るい未来を与えてくださいました。本当に本当にありがとうございました。
そして、この度の移植手術にあたり、敬太くんの命を繋いでくださったドナーの方のご冥福をお祈りすると共に、ドナーのご家族の方に心より感謝申し上げます。

手術前に、敬太くんが送ってくれたメッセージを記します。
『今はもちろん緊張してるし、これからは敬太の心臓ではなく他の人(ドナー)の心臓で生きていく訳だから今まで以上に生きるということを大切にしていきたいです。そして同じ病気の人、違う病気の人でもいい。そういった人にアドバイスや「僕はこうやって乗り越えてきた」という事を伝えていきたい。
また、病気ではない人にも生きるという事がどれだけ大切か。そしてどれだけ大変かを伝えたい。』

ご支援頂いた皆様に、心から感謝申し上げます。

今後の敬太くんの回復状況・治療状況などについては
「けいたくんを守る会」ホームページにて、報告させて頂きます。

けいたくんを守る会 代表 岩浪房子

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近況報告(渡米2ヶ月)

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敬太は、たまに夜中にも頭痛があったりしてヒヤヒヤすることもありますが、その他は元気に過ごしています。

様々な検査も重ねておりますが、先日病院の手配で、街医者に肝炎の予防接種を受けに行ったのですが、交通手段や時間感覚のズレ等、まだまだこちらの生活に慣れないことばかりで、移植後の緊急事態に備えて、調べておかなければならないこと、準備しておかなければならないことが多いと感じている毎日です。

先日偶然、部屋から花火が見えました。音も無く静かに次々湧き上がる様に広がる花火に、命を重ねた様です。

近況報告(渡米1ヶ月半)

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渡米1ケ月半
ピッツバーグも漸く温かくなりました。上着無しでも寒くないくらいです。
敬太は日本に居た時よりも頭痛が起こるので、予防の薬が処方されました。
ここ最近の体調は落ち着いていますが、お腹の調子は相変わらず、地味に痛くて緩い状態が続いています。
敬太には、いつ移植が来ても良い様に体調管理と、心の準備もしておこうねと声を掛けています。
そんな中敬太が「お手紙書く」と、誰に書いていたのか、涙を浮かべながら静かに書いていました。


敬太の心臓へ
こんにちは。今日は君とお別れの日として手紙を送ります。
お母さんのお腹の中で一番最初にできて、ここまで大きくしてくれたこの12年間、本当にありがとう。
寂しいけど君の役目はここで終わりなんだ。これからは君以外の心臓と交代して生きていくんだ。君と僕にとってはまた新しい人生が始まるんだ。
君は最後の最後まで頑張ったね。心から拍手を送るよ。
君がいなくなっても約一年間一緒だったVADはきっと持ち返られるからきっと寂しくはないと思う。でもたまには「悪いことをした」「いなくて寂しい」って思うことがあるかもしれないから、知られざる世界から大丈夫ってはげまして。
君なら大丈夫って勇気づけて。
君は僕の体から離れても、やる事はあることを忘れないで、研究してもらって医学の進歩に役立ってね。
今まで育ててきてくれて、供に生きてくれてありがとう。
本当に本当にありがとう。
さようなら。 堀井敬太


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アメリカで心臓移植を待つけいたくんに、様々な国籍をもつお友達も出来てきました。先日は、イランから見えたご家族のお子さんのお誕生日会に呼ばれたそうです。
他にヨルダン・スペインのご家族も含め4ケ国の家族でお祝いをしたそうです。
お互いの複雑な胸の内を、互いに痛みが分かるからこそ、笑顔で支え合っていけるのですね。
けいたくんの手術実現の日が来ることを願い、日本からもエールを送り続けていきたいと思います。
これからもどうぞ温かく見守ってくださいます様、宜しくお願いします。

近況報告(渡米1ヶ月)

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渡米1ケ月
けいたくんが渡米して1ケ月。
アメリカにいるけいたくんは今どうしてるんだろう…と、ホームページやFacebookを見ることの出来ない地元の方々から、けいたくんのその後を案じてくださる声も届いていました。
そこで、3月29日に”ふれあいまつり”と称し、地元の方々が顔を合わせ、楽しくコミュニケーションを取る中で、けいたくんの様子もパネル展示をさせて頂きました。
日本との時差13時間、けいたくんは遠く離れた場所にいるけれど、皆様からの温かいご支援は彼の気持ちを支えています。
本当にありがとうございます。
〜けいたくんの母より〜
今日はチャイルドライフスペシャリストの人と音楽療法をしました。
子ども1人1人に合わせて、楽しめる事を一緒にやって行くというもの。ピアノやギター、手でポコポコ叩く太鼓等々。
けいたは音楽がやりたい!て事で、毎週の日課になりました。
移植内科の先生に、地元紙の取材が入っていて、けいたも名前入りで載るかもしれません。
けいたは、日本から送信される満開の桜の写真を見ながら「日本に帰りたいよ…」と。桜の無いピッツバーグの町並みを眺めながら、来年の今に心を馳せていました。
先日マクドナルドハウスでの夕食時、けいたが鼻血を出しました。
結構な量で、母の私がアタフタ止血をしていると、周りに居たヨルダンから来た家族と、イランから来た家族が、心配してサッと駆け付けてくれました。
自分達の食事も中断して、ネットで止血方法を調べたり、鼻血が止まるまで気遣ってくれたのです。
その優しさに張っていた気がフッと緩んだのか、思わず涙が出てしまいました。
それを見て片言の英語で(国はアラビア語)「My family」て言ってハグしてくれ、更に嬉しくて泣いてしまいました。
言葉も良く通じない、病気も国も違うけど、こんなにも近く感じられる…。
優しい心は、壁を軽々と越えてちゃんと届くんだって実感した幸せ体験でした。
渡米後も、皆様には引き続き温かいご支援を頂き、本当に感謝しております。ありがとうございます。
これからもけいたくんの近況報告をお伝えしてまいります。どうぞ温かく見守ってくださいます様宜しくお願いします。
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近況報告(渡米3週目)

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けいたくんが渡米してから3週間が経ちました。
INRの数値が高く、鼻血も出やすく止まるまでにも時間がかかることもあり、時には夜間の救急外来にかかることもあります。日本の病院との対応の違いに戸惑うことはありますが、親子力合わせて様々な局面を越えながら、アメリカでの移植手術を待っています。脳出血のリスクが高まらないことを願うばかりです。
その他ではけいたくんの体調は安定しており、日本のTVや音楽もパソコンで楽しめるので、娯楽も楽しめているそうです。
もともと和食好きのけいたくんは、白米とお味噌汁を食卓に出すと、有難く拝むようにして食べているそうですが、体調管理の為に、現地の食事も頑張って食べています。
また、リハビリで病院の側の教会と町並を毎日歩く様にしています。
日本では、けいたくんの通う小学校での卒業式、終業式が行われ、節目を迎えました。けいたくんが帰国を楽しみに頑張れることを願い、こちらの様子も伝えています。そんな中で、けいたくんがある方に送ったメールに、今の心境をこのように綴っていたそうです。
以下けいたくんの文↓
昨日、敬太の行っていた学校の卒業式があったんだよ。それで、校長先生のお話で敬太の事を話してくれたんだって。敬太はこうなっちゃったけど、嬉しいな。卒業証書授与の時も敬太の名前を呼んでくれたんだ。
今日の夜移植の電話来るかな?って毎日毎日ドキドキしてる。
でも、移植するってことは、自分の心臓じゃなくなる。ここまで大きくしてくれた心臓がなくなる。その自分の心臓は2度と戻っては来ない。お別れだ。って事だよね…そう思うと悲しくなる事がよくあるんだ。だからと言って、移植をしない訳にはいかない。自分の心臓で居られるtime limitはもう始まっているから、毎日毎日を大切に生きてるんだ。

多くの方々からのご支援を頂き、懸命に頑張っているけいたくんを、これからもどうぞ温かく見守ってくださいます様宜しくお願いします。
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近況報告(渡米2週目)

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けいたくんが渡米して、約2週間経ちました。
現地での様々な検査をし、アメリカでのレシピエント登録が出来ましたことをご報告させて頂きます。
けいたくんのB型の血液型は現地では珍しく、待ち人数が少ない事と、体内に人工心臓を植え込んでから長い(アメリカでは)事から、status1のAランク最優先順位で待つ事になっているそうです。
身体の状態は良好だそうですが、心配は血漿に抗体が出来ているので、それがどの程度の物で移植にどう拒絶が出るのかを今検査で調べています。
人工心臓を身体の中に植え込んでいるので、どうしても抗体が出来やすい状態です。
重なる採血で右腕を痛めてしまい、肘が伸ばせなくて少し不自由をしていますが、少しづつ快復方向には向かっています。
エコー室の様子や、けいたくんの様子を送ってくれましたので、見て頂ければと思います。
体調は安定していますので、ご安心下さいとのことです。
アメリカでの生活も慣れてきて、こちらの人達の楽しく軽い感じのやり取りを楽しんでいるそうです。
今後も引き続き、けいたくんの経過をお伝えして参ります。
どうか温かく見守って下さいます様、宜しくお願いします。
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近況報告(渡米5日目)

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けいたくんが渡米してから5日経ちました。
けいたくんの渡米先ピッツバーグは、現在最高気温でも−8度という厳しい寒さです。
けいたくんは、ピッツバーグ小児病院に併設されているマクドナルドハウスにて、家族と生活をしながら外来通院で移植登録をし、ドナーが現れるの待つことになります。
移植登録までにはまだ細かな検査を受けなければならず、登録まで数日かかるそうです。
マクドナルドハウスには、毎日ボランティアの人達が入れ替わり立ち代りで、夕食を提供してくれるそうで、けいたくんはアメリカの人達にすっかり溶け込み、安心して毎日を過ごしています。
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